Dichos resultados responden a un primer esfuerzo dedicado a detectar las también llamadas “enfermedades huérfanas”, el cual tendrá continuidad durante esta segunda mitad del año, adelantó la presidenta de la Federación Costarricense de Enfermedades Raras, Diana Sánchez.

Pese a estos esfuerzos -explicó la experta- aún existe una cantidad significativa de ciudadanos sin diagnosticar, por lo que este mes comenzará esa segunda etapa con el primer Censo Nacional de Personas con Enfermedades Raras.

De acuerdo con la investigadora, ese proyecto tiene como objetivo profundizar en la búsqueda de estadísticas, la escucha de historias de pacientes, la atención que reciben y su lucha por acceder a tratamientos óptimos.

Los avances hasta ahora –opinó- evidencian la urgencia de continuar con el levantamiento de datos y la recolección de testimonios sobre la situación médica y la calidad de vida de quienes conviven con estas condiciones.

Este primer sondeo representa un hito para la visibilización de esa población históricamente ignorada y excluida de los datos oficiales, porque los avances hasta la actualidad dependieron solo de un trabajo con estimaciones, puntualizó Sánchez.

La presidenta de la Federación de Enfermedades Raras adelantó que esa entidad se trasladará durante el citado Censo Nacional a hospitales públicos, plazas, centros educativos y otros sitios estratégicos para recoger los referidos datos sobre esos tipos de afecciones.

«Dar voz a estas historias es clave para impulsar políticas públicas inclusivas y garantizar el acceso equitativo al diagnóstico, tratamiento y apoyo integral a estos pacientes.

Las ciencias médicas reconocen como enfermedades raras a aquellas usualmente crónicas, graves, incapacitantes, en muchos casos, de origen genético, y localizadas en un número reducido de personas, en comparación con la población general, con estadísticas que comprenden menos de cinco casos por cada 10 mil habitantes.

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