En la actividad participaron decenas de familias afectadas, mientras que la presidenta de la entidad, Denisse Vallejo, destacó que aunque ha crecido la conciencia social sobre estos padecimientos, aún está pendiente la reforma legal que garantice una atención integral.
Vallejo recordó que hace un año entregaron una propuesta a la comisión del Senado encargada de estudiar la reforma, pero el anteproyecto quedó fuera al concluir la legislatura el 12 de enero.
Por ello, anunció que será reintroducido en la nueva legislatura ordinaria iniciada el 27 de febrero último, con el objetivo de asegurar tamizaje neonatal, cobertura universal, acceso sostenible a medicamentos y terapias de última generación, así como la creación de un registro nacional de pacientes, un Consejo Nacional de Enfermedades Raras y una dirección especializada.
La propuesta también contempla diagnóstico oportuno para reducir discapacidad y sufrimiento, instalación de centros de referencia, protección contra la discriminación, apoyo integral a pacientes, familiares y cuidadores, además de mayor inclusión educativa, social y laboral, promoción de investigaciones y capacitación del personal de salud.
Entre las enfermedades raras mencionadas figuran esclerosis múltiple, artritis reumatoidea, autismo, neuromielitis óptica, distrofia muscular, cardiopatías congénitas e hidrocefalia, entre otras.
La iniciativa cuenta con el respaldo de 17 organizaciones miembros de Adapa, que abogan por una transformación del marco legal para garantizar derechos y mejorar la calidad de vida de quienes viven con estas condiciones.
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