El tema tuvo todos los votos para ser incorporado al articulado de la Rendición de Cuentas del gobierno, que está lista para ser promulgada como ley presupuestaria por el Ejecutivo.
La iniciativa fue propuesta por la Asociación Uruguaya de Enfermedades Raras (Auder) y establece que el Ministerio de Salud Pública deberá elaborar, dentro de los 120 días posteriores a la promulgación de la ley, una propuesta para implementar una Unidad de Diagnóstico e Investigación en Enfermedades Raras.
El planteo deberá contemplar un cronograma de implementación y determinar las necesidades necesarias para poner en funcionamiento la unidad, informó Caras y Caretas
Auder explicó en un comunicado que uno de los principales objetivos es mejorar el acceso al diagnóstico y reducir los tiempos que transcurren hasta identificar una enfermedad rara.
Además procura fortalecer la investigación, mejorar la coordinación a nivel nacional e internacional y avanzar hacia la construcción de un plan nacional de diagnóstico e investigación en enfermedades raras.
Las enfermedades raras o poco frecuentes afectan a cerca del ocho por ciento de la población (unas 280 mil personas), con alta demora diagnóstica de 2,5 años en promedio.
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